Um caso raro na medicina

Conheça o drama de Rhyan, um bebê com "ossos de cristal" e o espírito inquebrável.

 Este é pequeno Rhyan de apenas três meses.

 Ele nasceu com uma doença rara que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas em todo o planeta.

 É a Osteogenese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein) também conhecida pelas expressões "ossos de vidro"ou "ossos de cristal" Uma doença genética ou hereditária que apresenta a fragilidade óssea como principal manifestação clínica.

 Ao longo da vida os portadores podem acumular dezenas ou até centenas de fraturas causadas por traumas simples que se iniciam antes mesmo do nascimento, durante as contrações do parto.

 Devido a esta condição ele já sofreu mais de 20 fraturas e por recomendação de especialistas precisa dar continuidade ao tratamento com médicos especializados fora do estado de Sergipe.

 Nesta ocasião Rhyan estava com um dos braços imobilizados por conta de uma fratura.

Tem remédio?

 Rhyan iniciou o primeiro ciclo do tratamento com o Pamidronato Dissódico, "60mg" a única (e rara) droga existente no mercado capaz de proporcionar a melhoria da qualidade dos ossos e da mobilidade dos portadores de O.I. especialmente quando aplicada em crianças.

 A família por fim não tem condições de custear o tratamento com este medicamento que custa em média R$ 800 (Oitocentos reais) cuja distribuição gratuita ainda não foi aprovado pela secretaria estadual de saúde.

 "Trata-se de um medicamento intravenoso. A caixa vem com duas ampolas apenas. Rhyan recebe a aplicação de uma ampola e meia a cada dois meses no Hospital Universitário em Aracaju onde ele fica internado por três dias" explicou a mãe.

 Dona Roseany disse que o próximo passo é conseguir recursos que viabilizem o tratamento do filho em um instituto em São Paulo especializado em doenças raras. A recomendação foi feita pelos próprios médicos que acompanham o seu bebê desde os primeiros dias de vida.

 Doações via depósito bancário

Agência Bradesco 2882
Conta poupança 1000231-1

 Ou Agência Caixa Econômica 2150
Operação 023
Conta poupança 6472-7

Em favor de Roseane Guimarães dos Santos.

 Quem preferir ajudar pessoalmente informamos o contato telefônico 99904-3348

Endereço Assentamento MST Dr. João, casa 70

Fonte: http://www.lagartense.com.br/